Fibromyalgie

Even een persoonlijk stukje…

Zoals sommigen van jullie weten, is er bij mij Fibromyalgie vastgesteld. Ik wil graag een beetje uitleg geven over wat het is en voornamelijk wat het voor mij is.

Fibromyalgie (afgekort Fibro), betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Het komt voor bij ongeveer 2 op de 100 volwassenen, voornamelijk bij vrouwen. Het is een chronisch pijnsyndroom waarbij de meest voorkomende symptomen zijn; algemene spierpijn, spierstijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten.

Het probleem voor mij is hier; je kan het niet zien aan de buitenkant! Ik krijg zo vaak te horen; ach, je bent een jonge meid, dan kan je toch wel de trap nemen? of ach, zet je er even overheen, even door de pijn heen bijten, je bent nog jong! Nu kan ik je zeggen, deze aandoening komt met name voor bij vrouwen tussen de 20 en de 60 jaar. Leeftijd heeft dus niets te maken met dit probleem.

Fibromyalgie wordt meestal geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij fibromyalgiepatiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. Omdat we echter steeds meer te weten zijn gekomen over deze aandoening, wordt deze tegenwoordig vaker geclassificeerd als een vorm van het disfunctioneren van neurotransmitters. Neurotransmitters zijn chemische stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te “vertellen” wat het moet doen. Bij mensen met fibromyalgie  blijkt er een abnormale productie van neurotransmitters en andere chemische stoffen aanwezig te zijn die niet alleen de gemoedstoestand en het slaappatroon beïnvloeden, maar ook de manier waarop pijn wordt beheerst en de functioneringswijze van het immuunsysteem. De fibromyalgiepatiënt ervaart een domino effect waarin het ene symptoom en het ontstaan ervan, van invloed is op een ander symptoom.

(http://www.fibromyalgie.nl)

Het wordt meestal vastgesteld naar aanleiding van klachten en zogenaamde ‘tenderpoints’

aan de hand van deze drukpunten wordt er een score opgesteld, zit je boven een bepaalde score, dan krijg je de diagnose Fibromyalgie. Nu kan ik je zeggen, dat het fijn is dat het beestje een naam heeft. Nu kan je gaan herstellen, medicijnen, een beetje oefeningen doen en dan ben je weer zo goed als nieuw! Niet dus.. Er zijn geen medicijnen hiervoor. Ja, je kan pijnstillers innemen, die verzachten de pijn. Je kan slaap tabletten innemen, die zorgen ervoor dat je misschien een beetje normaal kan slapen ’s nachts. Je kan de symptomen bestrijden. Het is echter wel een chronische ziekte. Het belangrijkste wat je kunt doen, is de ziekte accepteren, stop zeggen wanneer je ook daadwerkelijk niet meer kan, liever daarvoor nog!

Leren omgaan met Fibro is waar ik nu mee bezig ben, een acceptatieproces wat bij de een langer duurt dan bij de ander. Hoe kan je accepteren dat je moet leven met chronische pijn? Dat je tegen mensen nee moet zeggen, terwijl je zo graag wil, puur omdat je lichaam het niet kan? Actief zijn is ook goed, actief blijven is beter, sommige dagen lukt het me wel, sommige dagen lukt het me niet. Dan is de pijn te erg, dan doet lopen zelfs zeer (dat heeft ook te maken met Lipoedeem, daarover later meer).

 

Wat is fibromyalgie niet?

  • Een verzonnen ziekte.
  • Progressief (gelukkig!)
  • Hetzelfde als Chronisch Myofasciale pijn
  • Hetzelfde als het Chronisch Vermoeidheid Syndroom
  • Homogeen (het is bij iedereen anders)
  • Psychische ziekte
  • Besmettelijk

Ik hoop met dit stukje een beetje begrip te kunnen planten, een stukje nieuwsgierigheid naar dit pijnsyndroom. Maar vooral een stukje begrip tegenover de keren dat ik of iemand anders met fibromyalgie nee moet zeggen, puur en alleen omdat het niet gaat.

Bedankt voor het lezen. 

 

Meer informatie?

http://www.fibromyalgie.be/index.php/wat-is-fibromyalgie/68-fibromyalgie-in-het-kort

http://www.fibromyalgie.nl/

Geef een reactie